Donirajte svoje zdravstvene podatke danas
Ovaj post, Donirajte svoje zdravstvene podatke danas , izvorno je objavljen kao mišljenje u časopisu 'The Privacy Project' The New York Timesa 2. listopada 2019.
Ako ovo čitate, vjerojatno ste sve više zabrinuti za svoje podatke i s dobrim razlogom: čini se da se svaki dan budimo s vijestima o novomkršenje podatakaili kršenje privatnosti, potičući kolektivnu paranoju na široka i kvalitetna putovanja.
Taj je strah možda naj opravdaniji kada je riječ o intimnim stvarima kao što je naše zdravlje - postoji nešto proganjajuće u slici napadača s neovlaštenim pristupom našoj evidenciji o liječenju, protokolu lijekova i sveobuhvatnoj elektroničkoj zdravstvenoj evidenciji. S druge strane, trebamo li se doista toliko brinuti da će ljudi saznati o našoj povijesti aritmije ili rezultatima nedavnog testa krvi? U stvarnosti nije opasno postojanje ovih podataka, već namjera agenata koji ih mogu dobiti i za što ih odluče koristiti.
Ali mislim da je vrijeme da se zaustavimo i razmotrimo kako bismo mogli preoblikovati i preispitati svoju kulturnu pripovijest o privatnosti, posebno ključnu ulogu podaci zdravstvene zaštite u medicinskim inovacijama. Zbirni podaci o zdravstvenoj zaštiti mogu biti javno dobro, dio zajedničkog napora za razvijanje novih medicinskih tretmana, poboljšanje kliničkih ishoda u svim medicinskim područjima i spašavanje života.
stopa smrtnosti (uključujući samoubojstvo) zbog anoreksije nervoze je
Naši trenutačni 'podaci o zdravstvenoj zaštiti' uključuju široko područjeprofiliranjeinformacije poput obiteljske povijesti, socioekonomske pozadine, zemljopisa, kao i naši medicinski podaci - podaci izravno koji se odnose na liječenje, postupke i upotrebu lijekova. Razmislite o svijetu prije 1996, kada je Kongres usvojioZakon o prenosivosti i odgovornosti zdravstvenog osiguranja, glavno zakonodavstvo o privatnosti u zdravstvu koje je i danas netaknuto. Prije HIPAA-e, liječnicima, medicinskim sestrama i ljekarnama već je dugo bilo dopušteno davati trećim stranama ono što se danas naziva „zaštićene zdravstvene informacije”- podaci koji se mogu identificirati koji se odnose na povijest bolesti, stanja i liječenje. Medicinske evidencije nisu digitalizirane, već su napisane olovkom ili olovkom, spremljene u papirnate mape i abecednim redom od strane administratora u uredu.
kako liječiti ovisnost o pornografiji
Mnogo se toga promijenilo, tehnološki gledano, od 1996. - čak i od 2009., kada je Kongres usvojioZakon o zdravstvenoj informacijskoj tehnologiji za ekonomsko i kliničko zdravlje, čiji je cilj bio potaknuti pružatelje usluga i pacijente da usvoje upotrebu tehnologije i elektroničkih medicinskih kartona. Zahvaljujući poboljšanjima u pohrani podataka i računalnim tehnologijama, medicinski se napredak više ne oslanja samo na pojedinačne ljudske procese učenja - testiranje hipoteza u stvarnom vremenu, praćenje rezultata ograničenih skupova podataka, razvijanje teorija temeljenih na obrascima tijekom vremena.
Kako se svakodnevno prikupljaju i digitaliziraju enormne količine podataka o zdravlju pacijenta, drugi dio slagalice dolazi u fokus. Ako se prikupe, naši anonimni zdravstveni kartoni mogli bi postati dijelom širokog skupa podataka za poboljšanje dijagnoze i liječenja bolesti u svim medicinskim područjima koristećistrojno učenjealgoritmi. Što više anonimnih podataka prikupimo - demografskih i medicinskih - to bolje možemo prepoznati uzroke, rano dijagnosticirati i razviti bolje liječenje. U tom procesu možemo povezati prethodno nepovezane skupove podataka - dijagnoze i zemljopis, protokol uzimanja lijekova i način života, uspjeh liječenja i povijest bolesti te još mnogo toga.
Da bismo to uspješno i opsežno učinili, trebaju nam podaci. Svi naši podaci. Moja i tvoja.
Nedavno je pokazano da strojno učenje preciznije otkriva rani rak pluća od ljudskih radiologa. U svibnju 2019. Google i Northwestern Medicine udruženi primijeniti algoritam dubokog učenja na 42.290 CT pretraga pacijenta kako bi se predvidjela vjerojatnost raka pluća. Budući da su slike teško čitati, Google i studija Northwestern-a razvili su model strojnog učenja kako bi ih pročitali, a zatim su rezultate usporedili s rezultatima šest iskusnih radiologa. Prema studiji, model strojnog učenja uspio je otkriti karcinom 5 posto češće od radiologa, a 11 posto je vjerojatnije da će smanjiti lažne pozitivne rezultate.
Ovo je samo jedan primjer, ali naglašava potrebu za širokim prepoznavanjem uzoraka u stvaranju prediktivnih dijagnostičkih modela. Ljudski mozak može razviti algoritme dubokog učenja neophodne za ovu vrstu inovacija, ali samo algoritmi mogu učinkovito prepoznati obrasce u tako velikom i utjecajnom mjerilu.
Neki mogu tvrditi da potencijalna šteta kršenje podataka iz zdravstvene tvrtke daleko je složenije od štete od drugih oblika ratovanja podataka - i oni su točni. Žrtve ne mogu jednostavno promijeniti lozinku ili otkazati kreditne kartice kako bi riješili rizike krađe identiteta, prijevare, profiliranja rizika, ciljane psihografije, povećanih premija osiguranja i drugih opasnih (i skupih) posljedica.
Bez obzira na to, digitalni podaci o zdravstvenoj zaštiti nastavit će se prikupljati svaki dan, pružajući ogromne mogućnosti za medicinska istraživanja i liječenje, kao i neizbježni potencijal opasnosti koji postoji u svim područjima digitalnog života. Zašto ne naprijed predati ove podatke u ruke pravim agentima i uspostaviti stroge protokole za provođenje zakona i provedbu postupka?
kako se nositi s napadom tjeskobe
Uz potporu i intervenciju regulatornih tijela, trebao bi postojati opsežande-identifikacijapostupak za nepovratnu anonimizaciju naših osobnih podataka. Ta bi tijela također trebala zabraniti unovčavanje zdravstvenih podataka i spriječiti njihovo korištenje za profiliranje ili bilo koje druge neetičke ili kriminalne svrhe. Politika nulte tolerancije za zlouporabu naših podataka vjerojatno će donijeti bolje rezultate od drugog savjetnika za kibernetski kriminal ili boljih računalnih poslužitelja.
Ogromna količina informacija koje svatko od nas posjeduje previše je važna da bi ih se ostavilo pod kontrolu samo nekoliko entiteta - privatnih ili javnih. Svoje zdravstvene podatke možemo smatrati doprinosom javnom dobru i izjednačiti njihovu dostupnost znanstvenicima i istraživačima u svim disciplinama, poput otvorenog koda. Od tada zamislite bolje prediktivne modele koji će zauzvrat omogućiti bolje i ranije dijagnoze, a na kraju i bolje liječenje.
Vaši podaci o zdravstvenoj zaštiti mogli bi pomoći ljudima koji su, barem u nekim medicinskim aspektima, vrlo slični vama. Moglo bi im čak spasiti život. Ispravna stvar koja se odnosi na vaše podatke nije njihova zaštita, već njihovo dijeljenje.
Zasluga za sliku: Claire Merchlinsky putem New York Times
